全民醫(yī)保 不放棄每一個(gè)小群體
5月10日，李牧注射了第四針諾西那生鈉注射液。雖然已經(jīng)被脊髓性肌萎縮癥（SMA）“折磨”成了重度殘疾人，但他依然很慶幸，自己在還有能力坐在輪椅上時(shí)，用上了這款曾經(jīng)的“天價(jià)藥”。
幾個(gè)月前，李牧伸手去拿桌子上的一瓶礦泉水，感覺那瓶水忽然變重了。他使出了渾身的力氣去拿那瓶水，試了兩三次，瓶子可以挪動(dòng)，但就是拿不起來，直到那瓶水掉到地上滾到了一邊，坐在輪椅上的李牧夠不著了。
李牧知道，自己的手部肌肉退化了，從此連一瓶礦泉水都拿不起來了。當(dāng)時(shí)的李牧看著滾遠(yuǎn)的礦泉水，他想了一下自己以后因?yàn)榧∪馕s，吃飯困難，甚至不能呼吸該怎么辦？事實(shí)是，沒有辦法，他只能接受命運(yùn)的安排。
脊髓性肌萎縮癥是一種罕見病，由基因突變引起。肌肉無力和肌肉逐漸萎縮是這個(gè)病的主要表現(xiàn)。脊髓性肌萎縮癥被稱為2歲以下兒童致死性遺傳病“頭號(hào)殺手”。孩子們的死因多為呼吸肌肉無力導(dǎo)致的呼吸衰竭。
李牧1歲多的時(shí)候檢查出患有脊髓性肌萎縮癥，當(dāng)時(shí)的他搖搖晃晃走一兩步就會(huì)跌倒，診斷的醫(yī)生告訴李牧的父母，這個(gè)病無藥可治，孩子可能活不到成年。李牧的媽媽聽到這句話，當(dāng)場就暈倒了。
12歲之前，李牧不覺得自己是個(gè)殘疾人，當(dāng)時(shí)還有些胖，他只是知道自己不能跑跳而已。12歲之后，李牧開始脊柱側(cè)彎。9年過后，李牧的脊柱已經(jīng)彎成了一個(gè)大大的字母“C”，背部高高隆起，坐輪椅也只能斜著坐。由于肌肉萎縮，李牧全身可以動(dòng)的地方屈指可數(shù)：頭部，上身可以挪動(dòng)一點(diǎn)，左手的手指和右手。右手的力量只能拿起手機(jī)或一把勺子。
對(duì)于脊髓性肌萎縮癥，諾西那生鈉注射液是我國上市的首款精準(zhǔn)靶向治療藥物。這款藥物在使用時(shí)第一年需要注射6針，此后每年3針，終生用藥。因?yàn)樵诿绹酷樖蹆r(jià)12.5萬美元（人民幣約85萬元），它也被列入“全球最昂貴的十種藥”。2019年，這款藥在中國上市，每針售價(jià)約70萬元。
李牧是在和病友聊天時(shí)知道了這個(gè)藥，當(dāng)?shù)弥会?0萬元，他們的聊天就戛然而止了。李牧告訴中青報(bào)·中青網(wǎng)記者：“我當(dāng)時(shí)算了一下，我們一家人不吃不喝，7年才能攢夠一針的錢。7年的省吃儉用，一針就沒了。然后我就把打這個(gè)針治療的想法拋諸腦后了�！�
直到2021年的12月，一條“靈魂砍價(jià)”的新聞火遍全網(wǎng)，李牧的希望再次被點(diǎn)燃。
國家組織集采已節(jié)約費(fèi)用超2600億元
2021年12月3日是李牧的21歲生日。當(dāng)天，國家醫(yī)保局召開新聞發(fā)布會(huì)公布新調(diào)整的2021年國家醫(yī)保藥品目錄，曾經(jīng)70萬元一針的諾西那生鈉注射液被收錄其中！李牧在群里看到了這個(gè)消息，感覺上天給了他一份最好的生日禮物。
隨后，諾西那生鈉注射液的談判視頻在網(wǎng)上公布，醫(yī)保談判代表、福建省醫(yī)保局藥械采購處處長張勁妮的一句“每一個(gè)小群體都不應(yīng)該被放棄”感動(dòng)了無數(shù)網(wǎng)友。脊髓性肌萎縮癥的發(fā)病率僅為1/6000-1/10000，這個(gè)病的患者是名副其實(shí)的小群體。作為一名重度殘疾人，李牧平時(shí)幾乎不出門，活在自己的小世界里。這些小群體似乎沒有被看見，但是國家醫(yī)�；菝裾哒谧屗麄兪斋@更多獲得感。
時(shí)間回到4年前，2018年5月31日，國家醫(yī)保局在北京市西城區(qū)掛牌成立，我國醫(yī)保領(lǐng)域的各項(xiàng)重大改革就此拉開序幕。
藥品集中采購是國家醫(yī)保局成立不久后就開始的一項(xiàng)重大改革措施。2018年11月14日召開的中央全面深化改革委員會(huì)第五次會(huì)議，審議通過了《國家組織藥品集中采購試點(diǎn)方案》。2019年1月，國務(wù)院辦公廳下發(fā)《關(guān)于印發(fā)國家組織藥品集中采購和使用試點(diǎn)方案的通知》，全面部署試點(diǎn)有關(guān)工作。
國家醫(yī)療保障研究院價(jià)格招采室主任蔣昌松解釋說，作為醫(yī)藥服務(wù)最大的支付方，國家醫(yī)保局依托全國統(tǒng)一的市場，充分發(fā)揮戰(zhàn)略購買優(yōu)勢，創(chuàng)造性開展了集中帶量采購、醫(yī)保藥品目錄準(zhǔn)入談判工作。兩項(xiàng)工作是一套“組合拳”，國家醫(yī)保局充分運(yùn)用需求引導(dǎo)供給的經(jīng)濟(jì)杠桿，引領(lǐng)藥品領(lǐng)域供給側(cè)改革，有效保障百姓用得起、用得上優(yōu)質(zhì)價(jià)宜的“過評(píng)藥”和創(chuàng)新藥。
正如張勁妮在談判中說，以中國的人口基數(shù)和中國政府為患者服務(wù)的決心，諾西那生鈉注射液可能在全球再難找到這樣的市場。這場歷時(shí)一個(gè)半小時(shí)的談判，最終將70萬元一針的“天價(jià)藥”降到了3.3萬元以下。
李牧說，他對(duì)這個(gè)視頻印象深刻，“每一個(gè)小群體都不應(yīng)該被放棄”這句話，深深地印在了他的腦海里。
這款曾經(jīng)的“天價(jià)藥”在醫(yī)保報(bào)銷后，李牧每針只需支付2000多元，“當(dāng)看到報(bào)銷后的金額，我發(fā)自內(nèi)心深處地開心�！崩钅琳f，自己打游戲的收入再加上國家的各項(xiàng)補(bǔ)貼，這2000多元基本可以自己支付。對(duì)于一位穿衣服、上廁所，甚至睡覺翻身都需要家人幫忙的重度殘疾人而言，可以自己支付治療的費(fèi)用，有著更為特殊的意義，讓他脆弱的自尊心得到了很好的撫慰。
李牧在浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬第二醫(yī)院醫(yī)學(xué)遺傳科/罕見病診治中心（以下簡稱“罕見病診治中心”）注射了諾西那生鈉注射液。該院2021年11月1日成立的罕見病診治中心，是國內(nèi)唯一一個(gè)罕見病病區(qū)，病區(qū)負(fù)責(zé)人吳志英告訴中青報(bào)·中青網(wǎng)記者，諾西那生鈉注射液沒進(jìn)醫(yī)保之前，病區(qū)只有兩位患者打過這個(gè)針，今年1月，醫(yī)�？梢哉綀�(bào)銷后，已經(jīng)有20多位患者來病區(qū)打了針。
截至2021年12月，國內(nèi)共有60余種罕見病用藥獲批上市，其中涉及25種罕見病的40余種藥物被納入國家醫(yī)保目錄。吳志英說：“這實(shí)際上讓所有的罕見病病人都看到了曙光，會(huì)增加病人的信心，不然很多病人覺得沒藥可用或者藥特別貴、用不起，他們就自暴自棄了。當(dāng)然，另一方面也讓病人看到了國家對(duì)罕見病的重視和國家的經(jīng)濟(jì)實(shí)力�！�
罕見病患者的用藥是我國醫(yī)藥集采工作的一個(gè)縮影。截至今年2月，國家已經(jīng)組織開展了6批藥品集中帶量采購，共采購234種藥品，藥價(jià)平均降幅53%。3年改革累計(jì)成果顯示，國家組織集采節(jié)約費(fèi)用2600億元以上。這期間，總體藥品價(jià)格水平呈穩(wěn)中有降的趨勢，國家醫(yī)保局開展的藥品價(jià)格監(jiān)測數(shù)據(jù)顯示，2019年和2021年藥品總體價(jià)格水平持續(xù)下降，年均降幅7%左右。
集采工作不斷將好藥納入國家醫(yī)保藥品目錄中，優(yōu)質(zhì)藥品可及性顯著提升。國家醫(yī)保局每年動(dòng)態(tài)調(diào)整醫(yī)保藥品目錄，4年累計(jì)調(diào)入507種、調(diào)出391種，目錄內(nèi)藥品數(shù)增至2860種，拓展定點(diǎn)零售藥店作為供藥新渠道，救命新藥獲取更快、更價(jià)宜、更便利。
除了藥品以外，我國的集采工作還擴(kuò)展至高值醫(yī)用耗材。其中，心臟支架平均降幅93%，人工髖關(guān)節(jié)、膝關(guān)節(jié)平均降價(jià)82%，有力擠壓了虛高價(jià)格空間。集采直擊虛高藥價(jià)的軟肋，實(shí)現(xiàn)降低藥品價(jià)格、提高用藥質(zhì)量、促進(jìn)產(chǎn)業(yè)升級(jí)等多重效應(yīng)。更重要的是，集采在為醫(yī)保減負(fù)增效的同時(shí)，為規(guī)范醫(yī)療行為、推動(dòng)公立醫(yī)療機(jī)構(gòu)改革創(chuàng)造了條件。
“時(shí)代是出卷人，我們是答卷人，人民是閱卷人�！�4月16日，中共國家醫(yī)療保障局黨組發(fā)表在《求是》雜志上的文章指出，黨的十八大以來，醫(yī)療保障事業(yè)發(fā)展進(jìn)入新階段。黨中央正確決策組建國家醫(yī)保局，擘畫改革藍(lán)圖，推動(dòng)醫(yī)保事業(yè)加速發(fā)展。
“我們用較短時(shí)間建立起世界最大的全民基本醫(yī)療保障網(wǎng)，目前參保人數(shù)超13.6億人、參保率穩(wěn)定在95%以上，職工醫(yī)保、居民醫(yī)保政策范圍內(nèi)住院費(fèi)用支付比例分別為80%和70%左右，基金年收支均超2萬億元、惠及群眾就醫(yī)超40億人次，對(duì)破解群眾看病難看病貴問題、支持醫(yī)藥衛(wèi)生事業(yè)發(fā)展、維護(hù)社會(huì)穩(wěn)定和推動(dòng)共同富裕發(fā)揮了重要作用�！�
國家醫(yī)保局成立兩個(gè)月后，2018年7月，《我不是藥神》上映，電影還原了貧困癌癥患者用不起救命藥的殘酷現(xiàn)實(shí)。1個(gè)月后，國家醫(yī)保局與國家衛(wèi)健委聯(lián)合發(fā)布《關(guān)于開展抗癌藥省級(jí)專項(xiàng)集中采購工作的通知》。在隨后的集采工作中，《我不是藥神》中的抗癌藥伊馬替尼也被納入醫(yī)保目錄。集采工作使需要伊馬替尼治療的患者得到了充分的用藥保障。
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